Kathy Shabutsky написала замечательный пост по эпилепсии. Кстати, если мне память не изменяет, в той или иной форме эпилепсия присутствует до 40% детей с РАС, и иногда в скрытой форме, от чего вреда приносит практически не меньше. Читайте о том как может быть, и чего быть не должно:

«Про эпилепсию (в том числе для тех, кто с ней не сталкивался).

Эпилепсия — это заболевание, при котором у человека случаются судороги, эпилептические приступы . Эпилептический приступ — это нарушение электрического взаимодействия между нейронами (разновидностью нервных клеток) в мозгу. Приступы могут быть вызваны травмой ткани мозга (ушибом, инсультом и т.п.), интоксикацией (вызванной инфекциями, нарушением функции почек, нарушением обмена веществ и т.п.), могут быть наследственными. Часто причину приступов установить не удается.

Приступы могут выглядеть по-разному, все зависит от того, какая часть мозга задействована (непроизвольное сгибание конечности, ритмичное отведение глаз, замирания, «замерший взгляд», повторение одной фразы — тоже могут быть формами эпиприступов). Приступы могут причинять боль и/или сопровождаться галлюцинациями.

Диагноз «эпилепсия» ставится, если:

1. У пациента был хотя бы один эпиприступ.

2. Эпиприступ повторится с большой вероятностью.

3. Эпиприступы не вызваны другой излечимой болезнью, например, диабетом или инфекцией.

Помощь при эпиприступе:

1. Быть рядом до окончания приступа

2. Отметить время начала и конца приступа

3. Убрать подальше все, о что можно удариться или пораниться, устроить больного по возможности удобно, голову на мягком, перевернуть на бок.

4. Отогнать подальше зевак.

5. Соблюдать спокойствие, обычно приступ длится не более нескольких минут.

6. Не удерживать человека во время приступа и ничего не совать ему в рот.

7. Не давать ему через рот ни лекарств, ни воды, ни еды в случае, если он не полностью осознает и контролирует происходящее.

8. Вызвать скорую, если приступ продолжается долее 5 минут, или один приступ следует сразу за другим, или приступы происходят чаще обычного, или кажется, что дыхание затруднено или он давится, если приступ начался в воде, если человек поранился/ударился во время приступа, если это первый эпиприступ по вашим сведениям, если человек просит вызвать скорую или оказать ему медпомощь.

Экстренная помощь:

1. Диазепам ректальный (нет в рф, ректальный препарат начинает действовать через 2 минуты и сохраняет жизнь при нарушении дыхания или если человек сильно бьется, реланиум действует лишь через 15 минут и это укол). Диазепам ректальный должен быть при больном или родственнике больного ВСЕГДА.

2. Кислородное облако (самое важное — удержать необходимое количество кислорода в крови, именно кислородное голодание приводит к поражениям мозговых тканей).

3. При эпистатусе в стационаре: фенобарбитал внутривенно, мидозолам или фентанил или вальпроат — инфузии (капельницы).

Для постановки диагноза эпилептологом требуется:

1. Полная история болезни пациента

2. МРТ и КТ

3. Расширенные анализы

4. ЭЭГ

Лечение (назначается эпилептологом иногда совместно с нейрохирургом):

1. Лекарственные препараты (вот список существующих в мире: http://www.epilepsy.com/…/seizure-a…/seizure-medication-list ) — подбор препарата, это лотерея. Может подействовать 1 из списка, а может комбинация двух или трех, вопрос — каких. Снижение числа препаратов в списке снижает вероятность купировать приступы у больного в геометрической прогрессии, поскольку нет самого препарата и нет возможных комбинаций с ним.

2. Высокожирные диеты с пониженным содержанием углеводов (Аткинс для эпилепсии, кетогеническая диета) — у порядка 50% пациентов достигается 90% сокращение числа приступов, улучшение качества жизни.

3. Гормональная терапия

4. Нейрохирургическое вмешательство — иногда эпиочаг можно удалить, необходима совместная консультация эпилептолога и нейрохирурга. Иногда помогает вживить стимулятор блуждающего нерва (до 30%).

65 млн. человек в мире живут с диагнозом «эпилепсия».

Диагноз эпилепсия приходится на одного из каждых 26 человек.

У 60% больных приступы удается купировать.

Эпилепсия в раннем возрасте может вызывать задержку, в том числе и грубую задержку моторного и/или психического развития. Усиление эпиприступов в любом возрасте может привести к «откату» интеллекта, спутанности сознания (обычно все восстанавливается, когда приступы удается купировать). Больным очень часто требуется физическая и психическая реабилитация.

Внимание! Эпилептический приступ у взрослого человека, произошедший впервые, с большой вероятностью является симптомом другого заболевания (инсульта, опухоли, интоксикации и т.д.).

Качество жизни:

Приступы могут накладывать много ограничений на жизнь человека, снижать его способности, задерживать его психомоторное развитие, снижать эмоциональный фон, вызывать тяжелую депрессию, не позволять водить машину, заниматься спортом или просто ездить на велосипеде, жить отдельно, работать и учиться. Поэтому основная задача: провести полную диагностику (включая мрт и ээг-мониторинг), обеспечить больного ВСЕМ списком лекарств, доступных в мире, а так же помощью специалистов по низкоуглеводным диетам и нейрохирургов. Это в комплексе даст возможность купировать или почти полностю купировать приступы у 70% больных, улучшить качество жизни у 90% больных, обеспечить им возможность социализироваться, учиться и работать, снизить фактор внезапной смертности таких больных.

В рф доступно лишь 20% препаратов из списка, диазепам ректальный недоступен (т.е. безопасная экстренная помощь недоступна), следовательно смертность от эпилепсии и инвалидизация на 70% выше, чем в Европе и Америке.

Фармкомпании не регистрируют свои препараты на рынке из-за огромной стоимости лицензии, огромной стоимости информационно-обучающей кампании для ВСЕХ невропатологов (на курсах им эту информацию давать отказываются, надо дойти до каждого) и сравнительно небольшой (пр сравнению, скажем, с лекарствами от насморка) прибыли, кроме того все препараты в первую очередь будут отпускаться по бесплатным рецептам, то есть закупщиком будет государство, что многие фармкомпании не радует (откаты).

Специалистов по кетогенической диете и диете Аткинса для эпиприступов не готовят.

Обмен опытом с международными нейрохирургами (практики, стажировки) практически не происходит, наши технологии отстают.

Неврологи в массе своей, особенно районные, не владеют английским языком зачастую, не знают о появлении новых (в мире или рф) препаратах, не читают научных статей, не бывают на конференциях.

В стране не хватает диагностического оборудования и специалистов, умеющих на нем работать и интерпретировать результаты.

В РФ количество больных с эпилепсией даже не посчитано, огромное количество пациентов просто не диагностировано. Никакой практики реабилитации пациентов с эпилепсией, как физической, так и психической, не существует. Напротив, эпилепсия считается противопоказанием к любым видам реабилитации. Затраты государства на лечение и содержание таких больных, соответственно, увеличиваются примерно на 70%.

Сайтов с общей доступной для пациентов и родственников информацией, типа www.epilepsy.com (где вся информация, форум, последние новости эпилептологии и консультации специалистов и инструкции, где и к кому обращаться) — нет. На тех, что есть, информация разрозненная.

Все это нужно исправлять.»

• Ниже тут также текст Kathy Shabutsky о том, какие признаки в поведении ребенка свидетельствуют о возможной субклинической эпиактивности (то есть, когда очевидного приступа нет, а эпиактивность есть и она влияет на поведение) и полезные ссылки:
• Майя Пименова Да, у 40%
• Kathy Shabutsky Итак. На что нужно обращать внимание в поведении детей, в особенности, если есть расстройство поведения, рас или любая другая неврология. У младенцев (это все относится и в принципе к любым неврологическим проблемам младенца, повод для неврологическогообследования).
• 1. неравномерный тонус, с одной стороны гипер, с другой гипо, неравномерная мимика, очевидная право или лево рукость до 10 месяцев.
• 2. Любые замирания, ритмичные отводы глаз в сторону, ритмичные вздрагивания, ритмичные повторяющиеся движения, особенно все это при просыпании.
• 3. Очень сильные срыгивания, очень долго надо носить ребенка после еды, срыгивания «фонтаном».
• 4. Ребенок, играя с предметом, не смотрит на него, не смотрит туда, куда начинает движение.
• Все эти признаки автоматически означают поход к хорошему неврологу (более сложные признаки не называю).
• Для детей от года.
• 1. Все пункты про младенца, кроме праворукости/леворукости.
• 2. Любые ритмичные повторяющиеся действия, при которых ребенок, кажется, «не здесь» (это может быть и зацикленная фраза). Неожиданные броски предметов, особенно после того, как ребенок остановился и «завис». Сами «зависания», когда ребенок на вас не реагирует.
• 3. Потеря сознания, а так же неожиданные «обмякания» тела или частей тела (не держит рука).
• 4. «Светлые» и «темные» четко выраженные периоды, когда ребенок лучше/хуже соображает или двигается (пропадают навыки, например, не может собрать мозаику, а обычно собирает, ребенок неловкий в этот период). Периоды спокойствия и очень агрессивного поведения, истерик, когда ребенок неуправляем.
• 5. Ребенок не пользуется или хуже пользуется одной конечностью (убирает одну руку за спину, под попу на стуле, просто сгибает или она висит, или не пользуется для выполнения определенных действий, например, для собирания чего-то пальцами, а для того, чтобы взять эту руку использует. Нога — не встает на нее, ставит стопу на носок).
• 6. Походка неуклюжая, стопы ставятся только на носок, коленки сведены, а стопы вывернуты.
• 7. Одна конечность всегда согнута и плохо разгибается, особенно плохо разгибается быстро. Кисти вывернуты вбок или чересчур «перегнуты» по направлению к ладони.
• 8. Очевидно выпирает одна сторона грудной клетки, очевидно повернут в одну сторону таз, ноги всегда в лежачем положении кладутся коленями в одну сторону (тут возможны и сколеоз и дисплазия тазобедренных, не вызванная неврологией, но надо обязательно неврологию проверять).
• 9. Отставание в речевом и/или физическом развитии.
• 10. Ребенок плохо глотает и/или его рвет, если в еде одной консистенции попадается еда другой консистенции (комки в каше, жилы в котлете). Ребенок может есть и пить лежа плоско на кровати, не поднимает голову, когда глотает.
• Эти признаки могут (!) указывать на неврологическое расстройство. Эпилепсия эти расстройства сопровождает очень часто. Пункты 2, 3, 4 являются стопроцентным поводом провести обследование у эпилептолога (начать с ээг).
• Kathy Shabutsky Для детей от года в пункте 4 забыла периоды сильных головных болей («дебилизирующих»), периоды тяжелой депрессии и/или малоподвижности.
• Татьяна Юнкова Kathy Shabutsky, а эта скрытая эпи-активность хоть как-то отражается в ЭЭГ?
• Kathy Shabutsky Да. Нормальный нейрофизиолог ее увидит. Эта активность называется субклиника, родители очень быстро учатся ее распознавать без всякого ээг, главное, знать, что искать.
• Алексей Юдилевич Хорошее исследование на эту тему http://www.ozon.ru/context/detail/id/23955699/