Когда в семье появляется новорожденный, он сразу становится частью тщательно продуманной государственной системы сопровождения. Эта система охватывает различные аспекты жизни ребенка – от медицинских услуг и прививок до образования и секций. Она формируется годами и функционирует настолько плавно, что многие родители даже не задумываются об этом. Государственная поддержка обеспечивает комплексное сопровождение каждого этапа развития ребенка, начиная с раннего детства и заканчивая взрослой жизнью.
Эта система состоит из нескольких ключевых элементов:
- Законодательная база – регулирует права и обязанности родителей и государства в отношении воспитания и ухода за ребенком.
- Образовательные программы – обеспечивают доступ к качественному образованию на всех уровнях, включая дошкольное, школьное и высшее образование.
- Программы поддержки здоровья – включают регулярные медицинские осмотры, вакцинации и другие меры профилактики заболеваний.
- Социальные программы – направлены на поддержку семей с детьми, включая пособия, льготы и субсидии.
По мере роста и развития ребенок переходит из одной системы в другую, обеспечивая непрерывность процесса обучения и социализации. Например, после окончания школы подросток может поступить в вуз, а затем найти работу благодаря системе трудоустройства.
Однако, когда речь идет о детях с расстройством аутистического спектра (РАС), ситуация кардинально меняется. Такие дети выпадают из стандартной системы сопровождения и оказываются в своеобразной «яме». Здесь отсутствует четкая программа действий, и родителям приходится самостоятельно искать пути решения проблемы. Интернет пестрит разнообразными предложениями – от экзотических методов лечения до сомнительных процедур, таких как пересадка стволовых клеток. В поисках быстрого результата семьи могут потерять деньги и надежду на улучшение состояния своего ребенка.
Именно поэтому деятельность «Крыльев», включая работу Ресурсных Центров и реализуемые проекты, направлены на формирование непрерывной комплексной системы сопровождения детей с РАС и их семей. МОО «Крылья» участвовали в разработке Концепции сопровождения людей с РАС. Этот документ представляет собой подробный план мероприятий, направленных на создание эффективной и бесшовной системы сопровождения для детей с РАС. Цель концепции – обеспечить таким детям ту же степень заботы и внимания, которую получают обычные дети. Планируется охватить все этапы жизни человека с РАС – от момента выявления расстройства до конца жизни.
План мероприятий предусматривает разработку теоретической базы, создание специализированных образовательных программ и внедрение новых стандартов медицинской помощи. Кроме того, планируется внесение изменений в законодательство и формирование межведомственного взаимодействия между различными государственными структурами.
Таким образом, основной задачей «Крыльев» является то, чтобы каждый ребенок с РАС мог получить необходимую помощь и поддержку на протяжении всей своей жизни.